Anak Asal Wonogiri Lahir dengan Penyakit Langka Tanpa Pori-Pori

0
Januar Dafa Maulana mengidap penyakit langka, kulitnya tidak terdapat pori-pori.

Senyumperawat.com – Lahir normal adalah harapan dari setiap orang tua ketika menantikan anaknya dalam kandungan. Kebahagiaan orang tua salah satunya adalah dengan melihat tangis anaknya saat lahir dan tentunya ketika dewasa akan memberikan banyak manfaat. Namun taqdir berkata lain terhadap Januar Daffa Maulana. Ia lahir dengan mengidap penyakit langka. Daffa mengalami kelainan pada kulitnya.

Kulit bayi dari pasangan Yulianto dan Rahning asal Wonogiri ini lain daripada manusia pada umumnya. Kulitnya tidak terdapat pori-pori sama sekali. Hal ini membuatnya menderita setiap harinya.

Penyakit langka yang diderita Daffa membuatnya sulit untuk beraktivitas. Ia tidak dapat bermain bersama teman-teman satu kampung di Dusun Gunung Mas, Kelurahan Pagutan, Kecamatan Manyaran, Wonogiri.

Rambutnya tidak tumbuh normal karena kelainan kulit tersebut. Mulutnya pun terkadang sulit untuk ditutup dan matanya pun sulit dikedipkan.

“Selain harus sering dimandikan, setiap hari kulitnya harus diberi salep khusus dari dokter dan diolesi minyak zaitun,” papar Rahning Puspitasari, Ibu Kandung Januar Daffa Maulana dikutip dari Sindonews.

Kelembaban kulit Daffa sangat rentan. Untuk mengantisipasi komplikasi berkelanjutan, salah cara untuk menjaga kelembaban kulitnya adalah dengan memandikannya dengan susu. Susu sapi segar tersebut dibeli langsung dari peternak sapi perah di Kabupaten Boyolali.

Daffa dengan penyakit langka yang dideritanya mengharuskannya setiap bulan melakukan chek up rutin ke RSUD Dokter Muwardi Solo.

Biaya untuk medical check up tiap bulannya berkisar Rp 1 juta.

Terbukti, sejak Daffa lahir tak satupun instansi pemerintah yang peduli menengok, apalagi memberi bantuan. (Destur/Sindonews)

Tinggalkan Komentar